Meer aandacht voor de menselijke kant van DNA-onderzoek

Hoe gaan ouders om met de emotionele belasting van een ernstige diagnose en de impact van nieuwe behandelmogelijkheden op hun kind en hun gezin? Masterstudent psychologie en onderzoeksassistent Nienke Steehouwer onderzoekt de psychische en sociale impact van een behandelkeuze op ouders van kinderen met een zeldzame, erfelijke spierziekte.

Wat zit er in jouw DNA dat jou kenmerkt?

‘ADHD en het bakkersgen. In mijn vaders familie zijn ze allemaal bakkers en dat gen heb ik ook meegekregen. Ik vind het superleuk om te bakken. Maar ook de liefde om dingen te verkennen en onderzoeken: om altijd open te staan voor iets nieuws, ook al is het superspannend.’

Vertel een fun fact of grappige anekdote over jezelf

‘Ik heb een enorme plantenobsessie en weet alles over mijn planten. Mijn kamer is een echte jungle. Er komt amper zonlicht binnen, maar het is wel heel gezellig.’

Wat is het grootste misverstand dat mensen over wetenschap of onderzoekers hebben?

‘Dat onderzoek heel theoretisch is en dat je de hele dag in je eentje achter je laptop zit. Maar als onderzoeker werk je juist heel veel samen. Ik leer zoveel van mijn collega’s. Het is supergezellig met ze. Onderzoekers zijn helemaal niet saai. Het zijn ook normale mensen.’

Waarom wilde je onderzoeker worden en hoe ben je hier terechtgekomen?

‘Ik dacht eigenlijk nooit echt na over DNA. Maar door een minor in Genetics & Society ben ik me ervan bewust geworden hoe ontregelend een genetische ziekte kan zijn. Door die minor ben ik ook terechtgekomen bij Erasmus MC. Dus toen ik later de kans kreeg om onderzoek te doen bij de afdeling Klinische Genetica, heb ik daar meteen op gereageerd.’

Waarom boeit dit onderwerp jou?

‘Ik vind het boeiend om te leren over de behandeling van genetische ziekten met innovatieve therapieën. Als psycholoog wil ik graag weten wat de impact is van zo’n behandeling en hoe ik patiënten en hun families kan helpen. Want hoe zij zo’n traject beleven wordt niet alleen bepaald door medische factoren. Hoe ze zich geïnformeerd, gehoord en gesteund voelen speelt ook een grote rol.’

Wat wil je met je onderzoek bereiken en hoe gaat dit ons helpen?

‘Welke beslissing neem je voor je kind als er geen vanzelfsprekende behandelkeuze is? Dat is een enorm stressvolle ervaring voor ouders. Door mijn interviews met ouders die eerder voor deze keuze stonden, wil ik hun overwegingen en ervaringen achterhalen.

Met deze informatie wil ik andere ouders handvatten bieden om de keuze te maken die het beste is voor hun gezin. Maar ik hoop ook dat mijn onderzoeksresultaten zorgprofessionals kunnen helpen om de zorg beter af te stemmen op de behoeftes van patiënten en hun families.’

Wat heb je geleerd van DNA?

‘Dat DNA-onderzoek niet alleen gaat over genetica en innovatieve behandelingen, maar ook een menselijke kant heeft. Ouders voelen zich enorm schuldig als ze een ziekte hebben overgedragen aan hun kind. Dat is best wel verdrietig.

Maar iets leuks is dat als ik op straat loop met vrienden en een poes met een bepaald patroon zie, ik kan uitleggen waarom het een vrouwtje is.’

Wat vind je het leukste aan je onderzoek?

‘Ik doe veel nieuwe ervaringen op en leer mezelf beter kennen: waar neig ik naar, hoe kan ik beter met mensen omgaan? Toen ik hier net kwam, had ik last van het imposter syndrome. Maar mijn collega’s zijn super lief en behulpzaam. Ze brengen me veel nieuwe ideeën, maar zeggen dat ik hen ook nieuwe ideeën geef.

Ook heel gaaf is dat ik naar Zweden ben geweest voor een congres en veel presentaties heb gegeven. Ik heb ontdekt dat wetenschappelijk onderzoek óók een manier is om mensen te helpen. En het is allemaal veel leuker dan ik had verwacht.’

Wat is jouw droom voor de toekomst?

‘Ik hoop dat ik onderzoek en behandeling kan combineren, want ik vind eigenlijk alles leuk: met mensen werken, interviews doen. Door die interviews met ouders realiseer ik me dat je echt niet weet wat er achter gesloten deuren speelt. Je moet heel sensitief en liefdevol zijn.

Op dit moment loop ik ook stage bij een zorggroep voor mensen met dementie. Ik ben blij dat ik zowel aan het begin als aan het einde van het leven iets kan betekenen voor mensen.’